ACTIVIDADES EPIT

VIII Cena de concienciación ciudadana

2012-02-09T01:11:00.000-08:00

VII ENCUENTRO NACIONAL LÚDICO EPIT

2012-01-30T16:04:00.000-08:00

VII ENCUENTRO NACIONAL LÚDICO

Descargar la versión en pdf del tríptico aquí ...

Entrevista Onda Regional enero 2012

2012-01-27T10:27:00.000-08:00

Aquí tenemos el nuevo enlace de la entrevista 17-01-2012

Fotos de la entrevista

24-12-2011 Navidad EPIT 2011

2011-12-24T09:11:00.000-08:00

Desde EPIT esparamos que paséis unas felices fiestas y vuestros deseos se hagan realidad.Esperamos que os guste esta pequeña postal navideña.Abrazos y ¡¡ Feliz Navidad!!

2011-12 - Fotos de los mercadillos

2011-12-19T16:59:00.000-08:00

Mecadillo de Beniaján

Mecadillo de Santo Domingo

05-12-2011 Entrevista Onda Regional Murcia

2011-12-11T14:24:00.001-08:00

Aquí llega una nueva entrega de las entrevistas en Onda Regional Murcia. Esta es la del mes de diciembre:

Entrevista:

Fotos de la entrevista

28-11-2011 Mercadillo Epit - Sto Domingo

2011-11-28T23:46:00.001-08:00

Como en años anteriores hacemos nuestro mercadillo los días : 9,10 y 11 de Diciembre en la Plaza de Santo Domingo!!

Os estaremos esperando y nos tomaremos un vino con dulces navideños! "Gracias a vuestro apoyo ya es el quinto año" UN ABRAZO!!

08-11-2011 Entrevista Onda Regional Murcia

2011-11-13T13:51:00.000-08:00

Entrevista del 8 de noviembre de 2011

Puedes escuchar la entrevista aquí mismo:

Fotos de la entrevista:

27-06-2011 Entrevista Onda Radio junio 2011

2011-06-26T15:11:00.000-07:00

Puedes escuchar la entrevista aquí mismo:

11-05-2011 Un centro tratará de poner freno al avance del parkinson

2011-05-11T00:54:00.000-07:00

La Fundación EPIT impulsa la puesta en marcha de las instalaciones, para las que ya se ha cedido un terrenoContará con centro de día y residencia con 46 habitaciones individuales

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Las personas con problemas neurológicos a edades tempranas contarán en un futuro cercano con un centro especialmente diseñado para ellos en el que podrán recibir tratamiento y realizar terapias con las que frenar el avance de la enfermedad. La iniciativa ha partido de la asociación de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano de Murcia (EPIT), cuya presidenta, Lola Martínez Caballero, ha creado la Fundación EPIT Lola Martínez Caballero a través de la cual se desarrollarán todos los trabajos.

Leer más ... EN

19-04-2011 Dos eventos relacionados con el Dia Mundial de Parkinson 2011

2011-04-19T07:43:00.000-07:00

Mesa redonda en celebración del Día Mundial de Párkinson 2011

- El Presidente de la Real Academia de Medicina y Cirugía de Murcia, Excmo. Sr. D. Emilio Robles Oñate

- El Consejero de Universidades, Empresa e Investigación Excmo. Sr. D. Salvador Martín Hernández

- La Secretararia General de la Real Academia y Cirugía de Murcia, Ilma. Sra. Dña. Maria-Trinidad Herreo Ezquerro.

Se realizaron dos ponencias en relación al mismo tema: 'Calidad de vida y síntomas no motores en la enfermedad de Párkinson'

Las ponencias se llevaron a cabo por:

- Dr. Sebastián Martín Balbuena
Servicio de Neurología, Hospital de Cieza, NiCE-CIBERNED

- Dr. Javier Martín Fernández
Servicio de Neurología, Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. NiCE-CIBERNED

Una vez terminadas las ponencias se realizó una mesa redonda conformada por:

- Ilma. Sra. Dña. Magina Blazquez Pedrero
Directora General de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud

- Dr. D. Emiliano Fernández Villalba
Servicio de Neurología, Hospital Universitario Morales Meseguer. NiCE-CIBERNED

- Dña. Lola Martínez Caballero
Presidenta de la Asociación de Enfermos de Párkinson de Inicio Temprano, EPIT.

- Dña. Huertas García Tejedor
Directora General de la Asociación On-Off Párkinson de la Región de Murcia.

- Dra. Dña. Maria-Trinidad Herrero Ezquerro
Catedrática de Anatomia. NiCE-CIBERNED. UMU.

La mesa redonda tuvo lugar en La Real Academia de Cirugía de Murcia. Fue inaugurada por:

En las ponencias se detallaron los síntomas no motores objetos del estudio y se presentaron los resultados mediante estadísticas. Hasta el momento los síntomas motores de la enfermedad habían acaparado toda la atención, pero el presente estudio pretende crear un sistema de captación de información que pueda detectar síntomas que precedan a la enfermedad y así poder diagnosticarla y tratarla de manera prematura. Así como detectar estos síntomas no motores en pacientes ya diagnósticados para tratarlos y mejorar su calidad de vida.

Comida familiar del Día Mundial de Párkinson 2011

11-04-2011 Fotos del último mercadillo y próxima agenda

2011-04-11T01:50:00.000-07:00

Hoy 11 de abril es el día mundial del parkinon

Agenda:
- Lunes 11 de abril tarde, radio orm.
- Martes 12 de abril, comida de epit.
- Jueves 14 de abril, mesa redonda en real academia de medicina.

V mercaillo epit de concienciacion ciudadana

Fotos de la entrevista ORM el 13-04-2011

Pinchad aquí para escuchar la entrevista

Pero qué morro, así me apunto yo también a la próxima entrevista, ¿resulta que invitan a helados? con estos calores, quien se resiste.

31-03-2011 Fotos cena Epit 2011

2011-03-31T02:22:00.001-07:00

12-03-2011 Video homenaje Miguel Vélez

2011-03-12T04:38:00.000-08:00

Un pequeño homenaje al amigo y compañero de EPIT. Hace poco nos dejó. Ahora miramos, de noche, al cielo estrellado, esperando que una estrella nos diga ... "dame 5 minutos", mientras fuma y toma un cafetito.

EPIT te echa de menos Miguel

17-02-2011 Nueva entrevista en la radio

2011-02-17T01:14:00.000-08:00

Pincha aquí si te perdiste la entrevista

Cena anual 2011

2011-02-09T03:58:00.000-08:00

31-01-2011 MANIFIESTO OMS

2011-01-30T16:19:00.000-08:00

Manifiesto definitivo presentado en la OMS

Este manifiesto ha sido apoyado por :

(Y sus 45 asociaciones)

27-01-2011 Misa Miguel Vélez

2011-01-27T13:46:00.000-08:00

Mañana viernes 28 habrá una misa en Cádiz. Nosotros no podemos volver a ir en esta ocasión.

En su lugar haremos una reunión de 12 a 13 horas, nos sentaremos alrededor, mirándonos todos y recordaremos a Miguel. Fue un gran compañero, un gran amigo, nos acompañó durante interminables e incontables noches, siempre nos dio su apoyo y su trabajo, aportó lo mejor de si mismo a EPIT y se convirtió en indispensable en nuestros proyectos y como amigo.

Le echamos mucho de menos, aún hoy, cuando encontramos un problema seguimos intentando recurrir a Miguel, sin darnos cuenta de que nos falta. Y el regreso a la realidad ... es duro.

Mañana recordaremos entre todos los mejores momentos con Miguel, hablaremos y hablaremos.

Estáis todos invitados a participar con nosotros.

18-01-2011 Primera entrevista del año en ORM

2011-01-18T11:31:00.001-08:00

Nueva entrevista en Onda Regional Murcia

Pinchad aquí para escucharla

26-12-2010 Miguel Vélez - "El Gran Profe"

2010-12-26T01:50:00.000-08:00

http://www.facebook.com/maik64

Ayer debía haber sido uno de los días más felices del año, pero para todo el mundo. Sin embargo, recibí una llamada que ensombreció mi alma, al igual que otros tantos amigos distribuidos por toda España y parte de mundo.

Y es que Miguel, se ha ido sin avisar. No hemos podido despedirnos, ni expresarle la profundidad de nuestro aprecio y agradecimiento. La vida ha decidido arrebatárnoslo por intrincados motivos que jamás lograremos entender.

Todos sus amigos tienen hoy la pena sobre sus espaldas, llorarán su ausencia y echarán de menos su alegría. Pero quizá sea ahora el momento de recordar sus mejores anéctodas, de volver a sacar sus creaciones, de contarle al mundo quien era Miguel, para conseguir que sus azañas permanezcan presentes y que allá donde se encuentre, sepa que a través de todo lo que nos ha dejado durante todo este tiempo, estará vivo en nuestros recuerdos y que mientras sus recuerdos vivan, él vivirá con ellos.

....

"Nacido en Cádiz hace 45 años, profesor de geografía e historia en Enseñanza Secundaria, retirado recientemente por enfermedad de parkinson, que padezco hace unos nueve años. Recientemente con otros enfermos y familiares de diferentes puntos geográficos y convocados por la Asociación E.P.I.T. nos hemos acercado al Camino de Santiago desde Burgos con el apoyo de un bus. Conformamos un grupo de 38 peregrinos, cada uno andó lo que pudo del 5 al 11 de abril, llegábamos a Santiago coincidiendo con el Día Internacional dedicado por la O.M.S. a la Enfermedad de Parkinson.

Ojalá sea sólo nuestro primer acercamiento pues la experiencia mejor de lo que pensábamos que ya era bueno."

EPIT VII ENCUENTRO from miguel velez on Vimeo.

VIVIR LO SOÑADO from miguel velez on Vimeo.

GRUPARFA from miguel velez on Vimeo.

20-12-2010 Más fotos del último congreso en La Manga

2010-12-20T04:19:00.001-08:00

12-15-2010 Mercadillo internacional 2010

2010-12-15T11:59:00.000-08:00

15-12-2010 Cena Epit del 5-12-2010 ¡¡ VAYA FOTICOS !!

2010-12-15T11:21:00.000-08:00

2010-12-14 Nuevo programa radio Onda Regional

2010-12-14T00:46:00.000-08:00

9 de diciembre de 2009

Nuevo enla del programa "LA EDAD DE ORO"

Aquí

2010-12-04 - Canal para ver VII Encuentro

2010-12-04T07:44:00.000-08:00

Hoy sábado es la presentación del VII Encuentro en la Manga.

A partri de las 19 horas se podrá ver desde esta dirección o desde el mismo blog:

http://www.livestream.com/encuentroepit

encuentroepit on livestream.com. Broadcast Live Free

2010-12-02 LA FEDERACION ESPAÑOLA DE PARKINSON APOYA EL MANIFIESTO PARA LA OMS

2010-12-02T00:18:00.000-08:00

Estas son las nuevas buenas:

¡¡¡ LA FEDERACION ESPAÑOLA DE PARKINSON Y SUS 45 ASOCIACIONES FEDERADAS APOYAN EL MANIFIESTO PARA LA OMS !!!

El periodo de recogida de firmas se aumenta hasta el 15 de diciembre.

2010-11-30 Programa de radio

2010-12-01T00:01:00.000-08:00

Enlace al programa de radio del 30 de noviembre 2010:

La Edad de Oro

2010-11-29 Mercadillo Epit Beniaján

2010-11-28T15:50:00.000-08:00

Mercadillo en Beniaján

04-11-2010 Nueva entrevista en Onda Regional

2010-11-04T06:40:00.000-07:00

Enlace a la entrevista:

http://ficheros.orm.es:3025/descarga/edadoro/EDO-01-20101029.mp3

Fotos de la entrevista:

2009-09-29 Conciertos de Armonio para EPIT

2010-09-29T11:42:00.000-07:00

Como parte del programa de septiembre-diciembre 2010, dentro de las actividades de difusión, el Conjunto Monumental SAN JUAN DE DIOS, realizará un ciclo de conciertos:

EL ARMONIO Y SU MÚSICA EN SAN JUAN DE DIOS

El ciclo de conciertos tiene carácter benéfico, con un coste de 5€. En dos de estos conciertos la recaudación correrá a cargo de EPIT, gracias a la desinteresada participación de los intérpretes.

Se trata del primer y tercer concierto:

Viernes, 22 de octubre

TEMAS DE CINE EN EL ARMONIO

Carlos Rafael Pérez. Armonio

Viernes, 5 de noviembre

OPERA SIN PALABRAS

Carlos Rafael Pérez. Armonio

Horario: 20.30

Descargar el folleto en pdf

SITUACIÓN:

Ver mapa más grande

Fotos del concierto día 22:

Fotos del concierto día 5:

http://dl.dropbox.com/u/9509855/Blog/Entradas/2010-09-29%20conciertos%20octubre/DSC00257.JPG

27-09-2010 Entrevista en Onda Regional Murcia

2010-09-27T13:11:00.000-07:00

Una nueva entrevista en Onda Regional Murcia.

En esta ocasión se realizan conexiones con Chile, Cádiz e Islas baleares.

Entran en antena PATRICIA DE CHILE, NELY DE PALMA, MIGUEL DE CADIZ Y CARMELE DE GRANADA.

Enlace en los ficheros de Onda Regional: Aquí

23-09-2010 Folleto para el encuentro

2010-09-22T16:44:00.000-07:00

16-09-2010 Programación del VII Encuentro

2010-09-16T05:48:00.000-07:00

Programación del VII encuentro

Descarga la programación pinchando aquí

2010-14-09 Carta abierta a los enfermos de Parkinson, allí donde se encuentren

2010-09-13T15:41:00.000-07:00

11 septiembre 2010

CARTA ABIERTA A LOS ENFERMOS DE

PARKINSON, ALLÍ DONDE SE ENCUENTREN

y...
a todos los que se ocupan y trabajan, dedican su tiempo y su vida a esta enfermedad y están al lado de los que la sufren, en fin, a todo los que hacen causa común en la búsqueda de la verdad de este mal con la esperanza sin desmayo de encontrar un día la solución y cura, a todos queremos haceros saber y participes:
1- Sobre el pasado mes de Agosto 2009, el GRUPO DE PACIENTES DE PARKINSON Y FAMILARES, GRUPARFA, Concepción (Chile) y la Asociación de enfermos de Parkinson de inicio temprano, EPIT, Murcia (España) y EPIT Illes Balears (España) tomaron la iniciativa de enviar a la OMS un escrito con peticiones y solicitudes concretas. A éste se le ha denominado Primer Manifiesto.
Prueba de ello es el encuentro que tuvo lugar en Santiago de Chile entre la OPS, Organización Panamericana de la Salud-OMS, representada en la persona del doctor Armando Vásquez, Asesor Regional en Discapacidad y Rehabilitación, por un lado, y la representación de GRUPARFA en las personas de Carlos Squella Toledo, vicepresidente y Patricia García Grandón, secretaria.
Hasta aquí lo sucedido, sirviendo los hechos expuestos de antecedentes y motivos para dirigiros esta carta.
2- Ahora bien, en el encuentro referido, una vez examinadas las peticiones que contenía este Primer Manifiesto, se vio que la mayoría de las peticiones eran factibles.
3- Concluída la valoración positiva de este Primer Manifiesto, se determinó, siguiendo las sugerencias del doctor Vásquez, recabar todas las adhesiones posibles al mismo a fin de dotarlo y afianzarlo del mayor número de apoyos.
4- Y esto es lo que pedimos, ni más ni menos, apoyos, cuantos más mejor. Al mismo tiempo se pide que este apoyo de vuestra parte venga acompañado de vuestras peticiones e ideas.
5- Tanto el denominado Primer Manifiesto, así como un resumen de las peticiones formuladas a la OMS por GRUPARFA podéis consultarlo en www.epit.es, pinchando en foro y después en mensajes.
6- Para recoger vuestra adhesión y peticiones se habilitará una página específica donde conste vuestro apoyo y sugerencias. Estos datos se entregarán en la OMS en calidad de adhesiones con valor de firma virtual. Al mismo tiempo se entregaran todas las peticiones recogidas y agrupadas temáticamente indicando en cada petición las adhesiones concretas que la apoyan.
7- El tiempo de este proceso se extiende hasta el VII Congreso (la información del mismo irá apareciendo enwww.epit.es), donde GRUPARFA y EPIT presentarán a los asistentes un segundo y definitivo manifiesto surgido de vuestras aportaciones para su ratificación y aprobación por los congresistas asistentes debidamente informados y convocados para este fin.
8- Disponéis desde ahora y hasta la conclusión de este proyecto de toda la información que se vaya generando en www.epit.es

Atentamente, esperando vuestra valiosísima colaboración y contando con vuestra presencia en el VII Congreso y poder conversar de las cosas normales de la vida, recibid un afectuoso saludo.

Carlos Squella Toledo y Patricia Garcia Grandon- GRUPARFA, CHILE, Vicepresidente y secretaria.
Lola Martínez Caballero y Antonio Bravo Celiz - EPIT-MURCIA, ESPAÑA, Presidenta y vicepresidente.
Nélida Domíguez Fernández - EPIT ILLES BALEARS, Presidenta.
Miguel Vélez Ramos - CÁDIZ, ESPAÑA, PCP.

TRADUCCIÓN

OPEN LETTER TO THE PATIENTS OF PARKINSON YOUR FAMILY
WHERE ARE
Also.....
to all those involved and work, devote their time and their lives to this disease and are next to those who suffer, in short, all those who make common cause in pursuit of the truth of this evil with the hope tirelessly to find a solution and cure day, all want you to know and participate:

1-Over the past month of August 2010, the Group of Parkinson's patients and FAMILARES, GRUPARFA, Concepción (Chile) and the association of patients with early-onset Parkinson, epithelial, Murcia (Spain) took the initiative to send to WHO a letter with specific requests and applications. This one has been named First Manifesto.
Proof of this is the meeting held in Santiago de Chile between PAHO, Pan American Health Organization-WHO represented in the person of Dr. Armando Vasquez, Regional Advisor on Disability and Rehabilitation. on the one hand, and representation in people GRUPARFA Squella Carlos Toledo, vice president and Patricia Garcia Grandón, secretary.

So much happened, serving the facts of history and reason to lead this letter.
2-Now in the meeting referred to, having examined the request containing the first Manifesto was that most of the requests were feasible.
3-After the positive evaluation of the first Manifesto was determined, following the suggestions of Dr. Vasquez, collecting all possible adherence to it in order to equip and securing the highest number of props.
4-And this is what we ask, neither more nor less, support more the merrier. At the same time we ask that this support from you guys come together with your requests and ideas.
Both 5-named First Manifesto, as well as a summary of the requests to WHO by GRUPARFA www.epit.es can consult it by clicking on forum and post in messages.
6-To pick up your membership and requests will enable a specific page stating your support and suggestions. These data were presented at the WHO as accessions virtual signature value. At the same time hand over all requests collected and grouped thematically for each request indicating specific accessions that support it.
7-The timing of this process extends to the Seventh Congress (the same information will be displayed on www.epit.es) where EPIT GRUPARFA and present attendees with a second and final show of your contributions raised for ratification and approval by the Congress appropriately informed and invited attendees for this purpose.
8- All information about the project is available on the website www.epit.es

Sincerely, waiting for your valuable cooperation and with your presence at the Seventh Congress and to talk about normal things of life, and receive a warm greeting.
YOU CAN LOK INFORMATIONS IN www.epit.es
                                                           parkinsongruparfaconce.blogspot.com
Ate

EPIT,MURCIA ESPAÑA
            Tlf.- 676 44 88 99
GRUPARFA, CONCEPCION CHILE FONO 56-041-2464070
SEPTIEMBRE 2010

01-09-2010 Manifiesto para la O.M.S

2010-09-01T00:20:00.000-07:00

Puedes descargar el manifiesto pinchando en esta línea.

O bien leerlo a continuación:

MANIFIESTO PARA LA O.M.S.

A iniciativa de Gruparfa y Epit (Enfermos de parkinson de inicio temprano) se presento ante los representantes de la . O.M.S. y la O.P.S (Organización Panamericana de la Salud )un Primer Manifiesto con SOLICITUDES CONCRETAS para ser transmitido a la sede central de la Organización Mundial de la Salud. Este Primer Manifiesto no cayó en saco roto y tuvo lugar un creemos muy positivo encuentro el pasado 24 de agosto en Santiago de Chile entre la Organización Panamericana de la Salud-O.M.S. (Dr. Armando Vásquez, asesor regional discapacidad y rehabilitación OPS-OMS) y representantes de Gruparfa (Carlos Squella Toledo vicepresidente y Patricia García Grandón, Secretaria)entre otros.. Tras intercambiar impresiones y repasar las solicitudes, se vio eran factibles la mayoría, si bien para llevarlas adelante se necesitaría una mayor implicación de todos los Gobiernos y sus Instituciones tanto sanitarias, como así mismo de las propias Asociaciones de Parkinson de todo el mundo.

Y es en este contexto que volvemos a solicitar el mayor apoyo y adhesión al Primer Manifiesto `por parte de todas las Asociaciones, Fundaciones, Ámbito médico, científico, farmacéutico… en fin, de todo aquellos/as preocupados/as por dar más pasos en la solución de nuestro problema médico o de sus diversos tratamientos, mientras no llega el ansiado día del descubrimiento de su origen y sanación (recordar que próximamente se cumplirá el bicentenario de la primera publicación científica sobre la enfermedad por pàrte del doctor James Parkinson). Con apoyo ampliado pasaremos a solicitar seguir tratando las peticiones concretas ya a máximo nivel (OMS. Ginebra) para llegar a desarrollar acciones concretas y útiles para nuestro colectivo de afectados/as y familiares.

Manifesto.

1.- Solicitar de parte de las autoridades de Salud se nos tome en cuenta en algún registro destinado para ello, llevando un catastro de todas las organizaciones que voluntariamente nos hemos hecho cargo de las carencias de los Pacientes de Parkinson ante los organismos a quienes le compete el tema.

Esto nos daría la oportunidad que se nos pudiera entregar información de todo tipo con el objeto de traspasarla en forma continua y oportuna a los afectados.

2.- Solicitar a los servicios de mediciones, que se hagan estadísticas o gráficos, para estar al tanto del porcentaje de avance de los diagnosticados, mediante censos poblacionales, ya que la población de nuestro país está envejeciendo al igual que otros y no hay mayor información al respecto que nos indique en que nivel nos encontramos.

3.- Apoyar a las organizaciones debidamente catastradas, con Subvenciones estales, ya que incurren en gastos que no tienen y que son absorbidos por la comunidad o los mismos afectados y sus familias, también con Asesorías en proyectos, capacitación, tanto de los profesionales que dedican voluntariamente parte de su tiempo para ayudar o de los administrativos que son en su mayoría los mismos parientes, también tener acceso a los Fondos concursables, exclusivos de los organismos de salud que les permitiría implementar sus sedes o casas de rehabilitación a la vez mantener su infraestructura.

4.- Referente a la difusión de la Enfermedad de Parkinson, que no sea solamente con motivo del DIA MUNDIAL DE PARKINSON , sino que se le de a esto la difusión que la enfermedad necesita, tendría más cobertura en la prensa hablada y escrita, actualmente la respuesta de los medios de prensa es “noticias de E. Parkinson no vende” así tendríamos pacientes con una mejor calidad de vida, ya que la comunidad estaría más informada, produciendo la cadena de información renovada=paciente, familia, comunidad informada= menor discriminación, mayor tiempo de auto valencia lo que se traduce positivamente en menor porcentaje de pacientes postrados.

5.- Tratamiento Integral, cambiar la visión con la cual se trata hoy la Enfermedad de Parkinson, haciendo conciencia de que es una patología que abarca muchas áreas de la medicina, debe atenderse con amplitud en todos los aspectos como lo son la

Kinesiología

Psicología

Fonoaudiologia

Terapeuta ocupacional

Asistencia social

Psiquiatría

Fisiatria etc.etc.

6.- Favorecer a las organizaciones debidamente registradas en alguna subcripción a una revista del área médica para mantener una Biblioteca, obteniendo la atención de los médicos u otros ya sea comunidad y los mismos pacientes

7.- Entregar a las organizaciones la posibilidad de intercambiar experiencias o formar monitores o también especializarse en el extranjero, mediante becas, asistiendo a congresos o compartiendo en diferentes realidades para así ayudarse mutuamente con una red social..

8.- A nuestro mundo científico o de la investigación, que dediquen más tiempo a ello para obtener avances, sabemos que los hay pero¿después de la Levopa que?

9.- A nuestros gobiernos que destinen más presupuestos para las investigaciones

10.- A nuestros académicos, que formen más especialistas que se interesen en la E.P.

11.- Solicitar estudios de BÍO EQUIVALENCIAS, que nos ayuden a saber diferenciar los fármacos para el mejor tratamiento.

12.- Por último, que todo el que sea candidato a una cirugía, tenga la posibilidad de obtenerla, que el recurso económico no sea el mayor impedimento.

Tambien queremos hacer llegar el manifiesto de los enfermos de parkinson de inicio temprano

Los enfermos/as de Parkinson de Inicio temprano,con voluntad entera y convencidos de querer levantar nuestra voz, proclamamos y MANIFESTAMOS:

1- Es un hecho que la población afectada por esta enfermedad degenerativa y progresiva no solo va en aumento, sino que se cobra cada vez un mayor número de afectados entre el sector de población joven, registrándose al día de hoy diagnósticos de parkinson en hombres y mujeres por debajo de la treintena de años.

2- Este hecho, por si solo, debe invitar a la reflexión y revisión de lo que se sabe acerca de esta enfermedad. Pues la causa observada y admitida por la comunidad científica, hoy, cuando el parkinson ha dejado de ser exclusivo de personas situadas en el declive de la vida, o bien en ese punto de curvatura donde la madurez se va deslizando a la vejez, pasa a dar participación a los jóvenes, dejándonos perplejos a todos.

3- Es preciso y urgente averiguar las causas de este hecho y establecer protocolos diferenciados de abordaje para esta reciente variación de parkinson en jóvenes. A nuestro juicio, este parkinson en personas jóvenes, presenta tanto en su aparición como en su evolución, rasgos distintivos con entidad suficiente para constituir una categoría diagnóstica propia que desde aquí llamamos, parkinson de inicio temprano.

4- No negamos que hay avances farmacológicos y tecnológicos que permiten paliar durante unos breves años, la sintomatología y la dependencia de terceros y que gracias a ellos podemos decir lo que decimos y también gracias a ellos asumimos por adelantado que mañana no será mejor que hoy.

5- Sostenemos que estos progresos de la ciencia nos procuran una calidad de vida que por lo general suele calificarse de “aceptable” entre los profesionales y especialistas. Este concepto de “aceptable” es un salvoconducto por donde evadirse de la realidad patógena de esta enfermedad sin cura y en aumento. “Aceptable” es un término por donde se desliza una inercia acomodaticia y se desiste del empeño y el esfuerzo. “Aceptable” viene a justificar y a tranquilizar las conciencias de quienes saben que aceptar lo “aceptable”, en este caso, significa, no ir mas allá de lo que sabemos, significa disimular nuestra ignorancia y conformarnos con seguir persistiendo en el desconocimiento. Y esto es inaceptable.

6- Es inaceptable decir que los tratamientos actuales permiten llevar al enfermo de parkinson una vida aceptable o bien una calidad de vida aceptable porque si consentimos en esto, nunca sabremos la verdad que anida en nosotros como un gorgojo lento y constante minándonos en un silencio devastador. Es inaceptable llamar nivel de vida aceptable a lo que en realidad es perdurar enfermos, mantenemos enfermos más tiempo.

7- Desde aquí queremos dejar constancia, nosotros, que la enfermedad de parkinson ya no es cosa de personas mayores y ancianas. Que en las calles de nuestras ciudades y en los pueblos de nuestra geografía hay jóvenes, hombres y mujeres, que se mueven con precario equilibrio, incluso que no se mueven y permanecen rígidos como pegados al suelo en situaciones y momentos inadecuados, y que llaman la atención como si fuesen borrachos que no se tienen o drogadictos bajo los efectos de sustancias tóxicas. Nosotros, presentes, somos prueba y testimonio de lo que decimos.

8- Por último, llamamos a los que tienen responsabilidades y están relacionados de cualquier manera con esta enfermedad, a las autoridades y a cuantos tienen la posibilidad de hacer algo por el parkinson, investigadores, laboratorios, políticos, etc., a todos les hacemos llegar la urgencia y la necesidad de una rigurosa y exhaustiva coordinación de los esfuerzos, así como una racionalización y optimización de los recursos tanto económicos y materiales como humanos, a fin de ser eficaces y resolutivos en la búsqueda de la cura definitiva de este mal llamado parkinson..

Respetuosamente, teniendo conciencia que nos estamos dirigiendo a la más alta autoridad que conocemos en salud, agradecemos esta oportunidad para entregar nuestros planteamientos, y que nos atrevemos a decir que no solo son nuestros, si no que son los de la mayoría de las organizaciones que trabajamos sin fines de lucro, en beneficio de una atención más digna. También es cierto que nuestra realidad es muy distinta a muchas otras, pero creemos fielmente que lo expresado con anterioridad es lo más cerca a lo que requiere un paciente crónico, marcado por una enfermedad que aún no tiene cura, que su vida gira en torno a solo a atenuar la sintomatología y que está destinado a ser marginado por discapacidad motora sin derecho a una esperanza de mejor intento de vida, son todos las peticiones del Primer Manifiesto de las agrupaciones de pacientes con Enfermedad de Parkinson y sus familias, tanto de Chile como de España, que pudieron haber sido más, sí, pero se nos cruzó un terremoto en mitad del camino y esta carta no pudo seguir la trayectoria fijada.

Esperamos, sinceramente que después de esta entrevista tengamos una nueva visión que contar a todas las personas que confiaron y firmaron este documento.

Nos despedimos agradeciendo el tiempo que se han tomado en atender nuestras peticiones.

Firman este documento:

En representacion de Gruparfa: En representacion de EPIT ( España)

Carlos Squella Toledo ( vicepresidente) Dolores Martinez Caballero ( presidenta nacional

Patricia Garcia Grandon ( secretaria) Nelida Dominguez Fernandez ( E.P.I.T.Illes Balears)

09-08-2010 Entrevista en Onda Regional Murcia del 30-07-2010

2010-08-09T02:04:00.000-07:00

Entrevista en Onda Regional Murcia del 30 de julio de 2010

Presentación de las jornadas del VII encuentro EPIT-ENIT en la Manga del Mar Menor

Fotos de ésta y otras entrevistas. Lás últimas pertenecen al 30 de julio de 2010

27-07-2010 Ya se está preparando el VII encuentro EPIT-ENIT

2010-07-27T04:27:00.000-07:00

VII Encuentro EPIT-ENIT
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A nivel nacional lúdico.

Fechas del 4 al 7 de diciembre,

en la Manga del Mar Menor.

Entrada dia 4 sabado , salida 7 martes.

Un bus recogera a los compis de fuera de Murcia en Atocha a las 13h. Madrid - la manga y el 7 la manga - Madrid.

(cuantos mas se apunten , mas barato sera el desplazamiento)

El hotel esta reservado. Las actividades , talleres ponentes también.

El precio por cerrar , pero baratiko para que esté al alcance de tod@s.